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希少疾患の認知拡大

「希少」を「希望」に変える~医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦~

現在の支援総額
¥1,743,500
/
目標
¥350,000
498 %
支援者
108 人
残り
終了
プロジェクトは終了しました

みんなの応援コメント

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2026.9.23

専門メディア「遺伝性疾患プラス」にBryant-Li-Bhoj症候群の疾患情報が掲載されました

いつも応援いただいている皆さまBryant-Li-Bhoj症候群(BLBS)日本患者家族会です。この度、遺伝性疾患情報の専門メディア「遺伝性疾患プラス」にて、Bryant-Li-Bhoj症候群に関する記事が掲載されましたので、ご報告いたし...
いつも応援いただいている皆さまBryant-Li-Bhoj症候群(BLBS)日本患者家族会です。この度、遺伝性疾患情報の専門メディア「遺伝性疾患プラス」にて、Bryant-Li-Bhoj症候群に関する記事が掲載されましたので、ご報...

2026.6.7

第68回 日本小児神経学会学術集会へ患者会ブースを出展してきました!

いつも当会の活動を温かく応援いただき誠にありがとうございます。皆様からいただいた貴重なご寄付のおかげで、2026年6月3日から6日にかけて開催されました「第68回日本小児神経学会」へのブース出展を、無事に全日程終...
いつも当会の活動を温かく応援いただき誠にありがとうございます。皆様からいただいた貴重なご寄付のおかげで、2026年6月3日から6日にかけて開催されました「第68回日本小児神経学会」へのブース出展を、無事に...

2026.5.30

個別化治療に関する交流会「つながるN-of-1カフェ」に参加いたしました

約1ヶ月間のクラウドファンディングでは、多大なる応援いただき本当にありがとうございました。クラウドファンディング最終日となった2026年5月22日(金)、横浜にて開催された交流会「つながるN-of-1カフェ」に参加いたし...
約1ヶ月間のクラウドファンディングでは、多大なる応援いただき本当にありがとうございました。クラウドファンディング最終日となった2026年5月22日(金)、横浜にて開催された交流会「つながるN-of-1カフェ」に参...

2026.5.24

クラウドファンディングが無事終了いたしました。温かいご支援を誠にありがとうございました!

いつもBLBS日本患者家族会を温かく見守り、支えてくださり誠にありがとうございます。2026年4月24日(金)より挑戦をしてまいりました当会のクラウドファンディングプロジェクトは、5月22日(金)をもちまして無事に募集期間...
いつもBLBS日本患者家族会を温かく見守り、支えてくださり誠にありがとうございます。2026年4月24日(金)より挑戦をしてまいりました当会のクラウドファンディングプロジェクトは、5月22日(金)をもちまして無事に...

2026.5.21

【残り1日】目標の支援者100人達成!そして未来へ繋ぐ、Bhoj先生の最新論文のご紹介

いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。残り1日となった今日、目標としていた【支援者数100人】を無事に達成することができました! 最初はクラウドファンディングを行うことに不安もありましたが、...
いつも温かい応援をいただき、本当にありがとうございます。残り1日となった今日、目標としていた【支援者数100人】を無事に達成することができました! 最初はクラウドファンディングを行うことに不安もありま...

2026.5.20

【残りあと2日】目標の100名まであと2人!&「For GOOD」TOPページ掲載のお知らせ

いつもあたたかい応援をいただきありがとうございます。私たちのクラウドファンディング挑戦も、いよいよ残りあと2日となりました。皆さまのあたたかい応援やシェア、そして心のこもったご寄付のおかげで、現在98名もの...
いつもあたたかい応援をいただきありがとうございます。私たちのクラウドファンディング挑戦も、いよいよ残りあと2日となりました。皆さまのあたたかい応援やシェア、そして心のこもったご寄付のおかげで、現在9...

2026.5.16

3rdゴール150万円達成の御礼と、次なる目標について

ご報告|皆さまの多大なるご支援により、本日 3rdゴールである150万円を達成することができました!!現在 83名の方にご支援をいただいており、SN Sやページの閲覧、いいね👍を含め、ここまで多くの方にこの疾患や私たち...
ご報告|皆さまの多大なるご支援により、本日 3rdゴールである150万円を達成することができました!!現在 83名の方にご支援をいただいており、SN Sやページの閲覧、いいね👍を含め、ここまで多くの方にこの疾患...

2026.5.14

公式WEBサイトをリニューアル公開しました!~悲しみではなく、希望を届ける場所に~

クラウドファンディング21日目🌱皆さま、日々 あたたかいご支援を本当にありがとうございます。早いもので、終了まであと8日となりました!先日から、クラウドファンディングサイト「For GOOD」のTOPページにも掲載いた...
クラウドファンディング21日目🌱皆さま、日々 あたたかいご支援を本当にありがとうございます。早いもので、終了まであと8日となりました!先日から、クラウドファンディングサイト「For GOOD」のTOPページにも...

2026.5.10

「BLBS」という病気について

ラウドファンディング17日目🌱皆様のご支援、シェア、あたたかい応援の言葉、一つひとつに背中を押されています。本当にありがとうございます。そして現在、79人の方から総額1,455,500円のご支援をいただいております。...
ラウドファンディング17日目🌱皆様のご支援、シェア、あたたかい応援の言葉、一つひとつに背中を押されています。本当にありがとうございます。そして現在、79人の方から総額1,455,500円のご支援をいただいてお...

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3,000円

🌟希少疾患の未来をつくる応援プラン3,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者8人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

10,000円

🌸希少疾患の未来をつくる応援プラン10,000

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支援者49人

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プロジェクトは終了しました

7,000円

🧬希少疾患の未来をつくる応援プラン7000

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支援者3人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

5,000円

💊希少疾患の未来をつくる応援プラン5000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者29人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

30,000円

🪂希少疾患の未来をつくる応援プラン30,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者13人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

50,000円

🦓希少疾患の未来をつくる応援プラン50,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者4人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

100,000円

🦄希少疾患の未来をつくる応援プラン100,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者4人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

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