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希少疾患の認知拡大

「希少」を「希望」に変える~医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦~

現在の支援総額
¥1,743,500
/
目標
¥350,000
498 %
支援者
108
残り
終了
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みんなの応援コメント

じゅんちゃん

2026年5月22日

お薬が早く届くと良いですね!疾患の理解と治療薬の実現に繋がりますように願っています。子ども達の笑顔が続く未来になりますように。

こういち

2026年5月22日

可愛い子どもたちの未来に繋がりますように。愛媛から応援しています。

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プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。

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2026.5.3

クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介2

クラウドファンディング10日目🌱昨日 紹介させていただいた レックリングハウゼン病(NF1)患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。=====『日本に4家...
クラウドファンディング10日目🌱昨日 紹介させていただいた レックリングハウゼン病(NF1)患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。=====『日...

2026.5.2

クラウドファンディング スペシャルアドバイザーのご紹介

クラウドファンディング開始から9日目を迎えました。🌱本日は、このプロジェクトに挑戦するにあたり、多大なるお力添えをいただいているアドバイザーさんをご紹介します。今回の挑戦では、レックリングハウゼン病(NF1)...
クラウドファンディング開始から9日目を迎えました。🌱本日は、このプロジェクトに挑戦するにあたり、多大なるお力添えをいただいているアドバイザーさんをご紹介します。今回の挑戦では、レックリングハウゼン...

2026.5.1

クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介

クラウドファンディング開始から8日目を迎えました。 皆様の温かいご支援、シェア、そして心強い応援のお言葉に、心より感謝申し上げます。現在、57名の皆様から総額955,500円のご支援をいただいております。 当会の活動...
クラウドファンディング開始から8日目を迎えました。 皆様の温かいご支援、シェア、そして心強い応援のお言葉に、心より感謝申し上げます。現在、57名の皆様から総額955,500円のご支援をいただいております。 当...

2026.4.27

日本小児神経学会 出展への意義について

クラウドファンディングの5日目🌱(間違えていたので修正しました)いつも温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。本日は、私たちが6月に参加を予定している「第68回日本小児神経学会学術集会」について、その...
クラウドファンディングの5日目🌱(間違えていたので修正しました)いつも温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。本日は、私たちが6月に参加を予定している「第68回日本小児神経学会学術集会」につい...

2026.4.26

次なる目標 ”2ndゴール挑戦”のご報告

皆さまのあたたかいご支援のおかげで、昨日、プロジェクト開始からわずか1日という驚くべき速さで1stゴールを達成することができました。 当会の活動に、想いを託してくださった皆さまに、心より深く感謝申し上げます。...
皆さまのあたたかいご支援のおかげで、昨日、プロジェクト開始からわずか1日という驚くべき速さで1stゴールを達成することができました。 当会の活動に、想いを託してくださった皆さまに、心より深く感謝申し上...

2026.4.25

1stゴール達成のお礼

昨日より開始いたしました当会初のクラウドファンディングですが、開始からわずか1日という驚くべき速さで、当初 目標としていた金額を達成することができました。正直なところ、不安でいっぱいの中でのスタートでしたが...
昨日より開始いたしました当会初のクラウドファンディングですが、開始からわずか1日という驚くべき速さで、当初 目標としていた金額を達成することができました。正直なところ、不安でいっぱいの中でのスタート...

2026.4.24

本日、クラウドファンディングスタート!本当にありがとうございます!

本日4月24日、BLBS日本患者家族会初となるクラウドファンディングを開始しました!開始直後から、想像を遥かに超えるあたたかいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。現時点での達成率はなんと【52%】となりました...
本日4月24日、BLBS日本患者家族会初となるクラウドファンディングを開始しました!開始直後から、想像を遥かに超えるあたたかいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。現時点での達成率はなんと【52%】とな...

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🌟希少疾患の未来をつくる応援プラン3,000

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30,000

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50,000

🦓希少疾患の未来をつくる応援プラン50,000

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支援者4人

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支援者4人

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