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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥1,219,555
目標
¥300,000
支援者
99
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026.1.1
新年のご挨拶
明けましておめでとうございます🎍昨年は会を結成し、医師や研究者をはじめ、本当に多くの方々と出会い、協力関係を築くことができた、実り多い一年となりました。また、クラウドファンディングを通じて、たくさんの方に...
明けましておめでとうございます🎍昨年は会を結成し、医師や研究者をはじめ、本当に多くの方々と出会い、協力関係を築くことができた、実り多い一年となりました。また、クラウドファンディングを通じて、たくさ...
2025.12.31
感謝を込めて年末のご挨拶
今年も残すところ1日となりました。この１年、そして今回のクラウドファンディングを通して私たちの活動に温かいご支援と応援をいただき、本当にありがとうございました。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は今年の...
今年も残すところ1日となりました。この１年、そして今回のクラウドファンディングを通して私たちの活動に温かいご支援と応援をいただき、本当にありがとうございました。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会...
2025.12.29
皆様のおかげで、ネクストゴール達成することができました。
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。本日、ネクストゴールである１００万円を達成いたしました！皆様一人ひとりの応援が、希少疾患の子どもたちの未来につながる大きな力になっています。いただいたご支援...
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。本日、ネクストゴールである１００万円を達成いたしました！皆様一人ひとりの応援が、希少疾患の子どもたちの未来につながる大きな力になっています。いただい...
2025.12.27
【過去の活動報告】寄付イベントを開催していただきました
いつも応援していただきましてありがとうございます。毎日届く応援コメントにとても励まされながら日々過ごしております。本日は11月22日、23日にPIECE OF WOOD様によって実施していただきました寄付イベントの報告を...
いつも応援していただきましてありがとうございます。毎日届く応援コメントにとても励まされながら日々過ごしております。本日は11月22日、23日にPIECE OF WOOD様によって実施していただきました寄付イベント...
2025.12.25
クラウドファンディング途中経過のご報告
いつも応援ありがとうございます。本日はクラウドファンディングの途中経過についてご報告させていただきます。12月12日にスタートしたクラウドファンディングですが、皆様のおかげで、当初の目標達成率が300％を超えま...
いつも応援ありがとうございます。本日はクラウドファンディングの途中経過についてご報告させていただきます。12月12日にスタートしたクラウドファンディングですが、皆様のおかげで、当初の目標達成率が300％...
2025.12.24
指定難病への追加に向けて研究班設置が決定しました！
いつも応援ありがとうございます。本日は、当会のこれまでの活動についてご紹介させていただきます。ーーーーーーーー今夏（2025年）、厚生労働省に対し、KIF1A関連神経疾患の指定難病への追加を要望しました。その結果...
いつも応援ありがとうございます。本日は、当会のこれまでの活動についてご紹介させていただきます。ーーーーーーーー今夏（2025年）、厚生労働省に対し、KIF1A関連神経疾患の指定難病への追加を要望しました。...
2025.12.22
新たに応援メッセージをいただきました！
いつも応援ありがとうございます。このたび、一般社団法人ワットアットの西島 聡様より応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーーーKIF1Aという病気は、20年以上作業療法士として...
いつも応援ありがとうございます。このたび、一般社団法人ワットアットの西島 聡様より応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーーーKIF1Aという病気は、20年以上作業療法...
2025.12.21
HPからもご寄付をいただきました！
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。皆様のおかげで、ネクストゴール達成まで20万円をきりました！そしてこの度、クラウドファンディングがきっかけで、この活動を知ってくださった方より、HPを通してご支...
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。皆様のおかげで、ネクストゴール達成まで20万円をきりました！そしてこの度、クラウドファンディングがきっかけで、この活動を知ってくださった方より、HPを通...
2025.12.19
設立からこれまでの活動につきまして
いつも応援いただきましてありがとうございます。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は2025年6月29日に設立をいたしました。このクラウドファンディングに至るまでも、医療・研究機関、福祉事業者、行政、企業、そし...
いつも応援いただきましてありがとうございます。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は2025年6月29日に設立をいたしました。このクラウドファンディングに至るまでも、医療・研究機関、福祉事業者、行政、企...
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