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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/1/6 20:20
あと３日！！私たちが進み続ける理由
皆さまのお力添えのおかげで、
当初30万円を目標に始めたこのクラウドファンディングは、
ネクストゴールである100万円を達成することができました。
ここまで多くの方にこの疾患や私たちの活動を知っていただけたこと、
そして想いを寄せていただけたこと自体が、
私たちにとってはすでに大きな力であり、十分すぎるほどの成果だと感じています。
本当にありがとうございます。
一方で、希少疾患の子どもたちの未来を守り、
広げていく活動に「ここで終わり」はありません。
だからこそ私たちは、次の一歩として
Thirdゴールを定め、挑戦を続けることを決めました。
最終目標として130万円を目指し、アメリカで進むASO核酸治療の動きを、
日本にもつなげるための活動をしたいと考えております。
その一環として、現在はASO治験に携わる研究者との連携や、
KIF1Aに限らない希少・超希少疾患の患者・家族とのつながりを広げ、
「日本でも取り組める土壌がある」ことを海外へ示す挑戦を続けています。
この挑戦は、私たち家族だけでは決して前に進めません。
すでにご支援くださった皆さま一人ひとりの存在が、
子どもたちの未来への大きな力になっています。
もし可能でしたら、
・再度のご支援
・SNSやご家族・ご友人へのシェア
など、無理のない形で最後の応援をいただけましたら幸いです。
希少疾患の子どもたちに、
「未来に希望を持てる選択肢」をひとつでも増やすために。
ここまで一緒に歩んでくださった皆さまとともに、
最後までこの挑戦をつないでいけたら嬉しく思います。
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