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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
現在の支援総額
¥1,219,555
目標
¥300,000
支援者
99
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026.5.29
ASO治療（個別治療）に関する交流会に参加してきました
5月22日、個別化治療に関する交流会「つながるN-of-1カフェ」に参加いたしました。東京科学大学の先生方、厚生労働省の方々、そして当会と同じくN-of-1個別化治療の日本での実施を目指すDRPLA Family Network 、HNRN...
5月22日、個別化治療に関する交流会「つながるN-of-1カフェ」に参加いたしました。東京科学大学の先生方、厚生労働省の方々、そして当会と同じくN-of-1個別化治療の日本での実施を目指すDRPLA Family Network 、...
2026.5.27
第67回日本神経学会学術大会へ参加してきました！
いつも応援いただきましてありがとうございます。5月22日～23日、第67回日本神経学会学術大会にて家族会ブースを出展し、神経領域の医師・医療関係者の皆さまに、疾患と当会の活動についてPRさせていただきました。会場...
いつも応援いただきましてありがとうございます。5月22日～23日、第67回日本神経学会学術大会にて家族会ブースを出展し、神経領域の医師・医療関係者の皆さまに、疾患と当会の活動についてPRさせていただきまし...
2026.3.13
第48回日本小児遺伝学会学術集会にブース出展をしてきました！
いつも応援いただきましてありがとうございます。2026年3月6日、7日に名古屋市にて開催された「第48回日本小児遺伝学会学術集会で、初めて家族会ブース出展をして参りました。会場では、多くの医師、医療関係者の皆様に...
いつも応援いただきましてありがとうございます。2026年3月6日、7日に名古屋市にて開催された「第48回日本小児遺伝学会学術集会で、初めて家族会ブース出展をして参りました。会場では、多くの医師、医療関係者...
2026.2.7
KIF1A関連神経疾患の仲間を探しています
いつも応援ありがとうございます。私たちは今、指定難病登録や、新たな治療薬（ASO）の日本への導入に向けて活動しています。しかし、その取り組みを進める上で立ちはだかっているのが「患者情報の不足」という壁です。...
いつも応援ありがとうございます。私たちは今、指定難病登録や、新たな治療薬（ASO）の日本への導入に向けて活動しています。しかし、その取り組みを進める上で立ちはだかっているのが「患者情報の不足」という...
2026.1.22
Kif1a関連神経疾患に対する核酸医薬による治療に向けて
いつも応援ありがとうございます。2026年1月18日、東京科学大学の桑原宏哉先生より、アンチセンス核酸医薬（ASO）を用いた希少疾患治療の最前線についてご講演いただきました。ASOは主にRNAの働きを制御し、病気の原因と...
いつも応援ありがとうございます。2026年1月18日、東京科学大学の桑原宏哉先生より、アンチセンス核酸医薬（ASO）を用いた希少疾患治療の最前線についてご講演いただきました。ASOは主にRNAの働きを制御し、病気...
2026.1.10
心からの感謝をこめてクラウドファンディング終了のご報告
このたび、KIF1A関連神経疾患 家族会「たこやきの会」のクラウドファンディングは、最終金額 1,219,555円 という、想像をはるかに超えるご支援をいただき、無事に終了いたしました。まずは何よりも、ご支援くださった皆...
このたび、KIF1A関連神経疾患 家族会「たこやきの会」のクラウドファンディングは、最終金額 1,219,555円 という、想像をはるかに超えるご支援をいただき、無事に終了いたしました。まずは何よりも、ご支援くだ...
2026.1.9
最終日です!
いつも応援ありがとうございます。12月12日に始まったクラウドファンディングも本日が最終日となりました！残すところあと12時間をきっております。スタートした時は不安でいっぱいでしたが皆様の温かいご支援のおかげで...
いつも応援ありがとうございます。12月12日に始まったクラウドファンディングも本日が最終日となりました！残すところあと12時間をきっております。スタートした時は不安でいっぱいでしたが皆様の温かいご支援の...
2026.1.8
あと1日！みなさまの一声がさらなる希望へつながります!
本日でクラウドファンディングが残り１日となりました。当初30万円を目標に始めた挑戦が、皆さまのお力添えにより、ネクストゴール100万円を達成することができました。本当にありがとうございます。現在、最終目標130万...
本日でクラウドファンディングが残り１日となりました。当初30万円を目標に始めた挑戦が、皆さまのお力添えにより、ネクストゴール100万円を達成することができました。本当にありがとうございます。現在、最終...
2026.1.7
あと２日！！Kif1aに対するASO治療の効果について現時点でわかっていること
いつも応援ありがとうございます。本日は、私たちの目標である、治験の内容につきまして、現時点でわかっていることをお伝えさせていただきます。現在、アメリカの n-Lorem 財団において、KIF1A関連神経疾患に対する ASO...
いつも応援ありがとうございます。本日は、私たちの目標である、治験の内容につきまして、現時点でわかっていることをお伝えさせていただきます。現在、アメリカの n-Lorem 財団において、KIF1A関連神経疾患に対...
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