FOR

難病指定

「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！

奈須香織

現在の支援総額

¥823,500

目標

¥300,000

274 %

支援者

73 人

残り

終了

みんなの応援コメント

higashihideaki

2026年4月13日

応援しています！

しまじろう

2026年4月13日

次のステージに進める勇気! 応援してるからね☺️

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。

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本文活動報告 15 応援コメント 73

2026/4/11 07:00

15歳で手術36回。激痛の受験を乗り越えたヒアリン線維腫症候群の関本詠将くん

こんにちは！奈須香織です。

YouTubeチャンネルで、私と同じ「ヒアリン線維腫症候群」の高校生　関本詠将くんをインタビューしました。

15歳で36回の手術をし、受験前には背中の腫瘍が弾けてしまい、激痛の中で勉強を続け、高校合格を掴み取りました。

春から新生活がスタートとなりますが、介助員が見つからない現実があります。

それでもインタビュー中も笑顔でハキハキと明るく答えてくれる詠将くん。

お母さんから見た現実もお話しいただきました。

同じヒアリン線維腫症候群の仲間である詠将くんの応援もよろしくお願いいたします！！

▼詠将くんのYouTubeチャンネルはこちら

https://www.youtube.com/@ug.40

ーーーーー

介助員さんを探しています

詠将くんの高校生活をサポートしてくださる介助員さんを現在募集中です。

「興味がある」「詳しく聞きたい」という方は、ぜひご連絡ください！

ーーーーー

この病気のことをもっと多くの人に知ってほしいです。

ぜひシェアで広めていただけると嬉しいです

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

クラウドファンディング挑戦中！

https://for-good.net/project/1003351

期限：4/13(月)まで【ネクストゴール 80万円！】

Facebook：https://www.facebook.com/nasu.tomonico/

インスタ：https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline/

YouTube：https://www.youtube.com/@nasukaori_hyaline

マスコミ・メディア関係者も探しています

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

前の活動報告

鼻の手術で血だらけになりました

【活動報告】東京新聞の朝刊に掲載されました！

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リターンを選ぶ

4,000円

感謝のメール　4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者26人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

12,000円

残り85

感謝のメール　12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者15人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

5,000円

残り60

講演会の参加権利（オンライン参加可）

5/23(土) 神奈川県ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

支援者20人

お届け予定2026-05-23

プロジェクトは終了しました

22,000円

残り21

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ　5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（5,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者9人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

50,000円

残り8

全力応援！感謝のメールのみ　5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

支援者2人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

15,000円

残り7

2時間ヘルパー体験＠横須賀！

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです（約2時間）。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
　スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

55,000円

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット　10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（10,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

100,000円

残り3

奈須香織の講演会開催権利　10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました

200,000円

難病指定のために全力応援！（講演会開催権利付）　20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）
・奈須香織の講演会の開催権利付き（希望者のみ）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

プロジェクトは終了しました