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難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！
奈須香織
みんなの応援コメント
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2026/4/9 19:34
鼻の手術で血だらけになりました
いつも温かい応援を本当にありがとうございます！
奈須香織です。
本日は、私の体に起きた出来事についてご報告します。
治療についてリアルに書いているため、少しグロテスクに感じられる表現が含まれますので、苦手な方はご注意ください。
鼻の入り口にできた腫瘍
私は「ヒアリン線維腫症候群」という、体に腫瘍ができてしまう病気を抱えています。
ここ最近、鼻の入り口に腫瘍ができてしまいました。
最初は「あれ？少し腫れているかな？」という程度でしたが、気づけばあっという間に大きくなり、鼻の入り口を塞いでしまい、ほとんど息が通らない状態に…。
私は鼻を強くかむことができません。
そのため、ティッシュでこよりを作って鼻水を取っていました。
その摩擦が刺激となり、腫瘍ができてしまったと考えられます。
どこで治療すればいいのか分からない現実
今回の治療では、こんなことが起きました。
かかりつけの総合病院の皮膚科で、耳鼻科の紹介状を書いてほしいとお願いする
→「皮膚科と関係ないから、まずは町の耳鼻科へ行ってください」
町の耳鼻科
→「ここでは対応できないので、総合病院の紹介状を書きます」
総合病院の耳鼻科
→「特殊な病気なので一度形成外科で診てもらって」
形成外科
→「鼻の中の治療は耳鼻科でやってください」
このように、いくつもの科をたらい回しにされ、すぐに治療を受けることができませんでした。
主治医がいないことで、「どこに行けばいいのか分からない」という大きな壁があります。
突然手術することに
最終的に総合病院の耳鼻科で、「いま取っちゃいましょうか」と突然言われ、心の準備もないまま治療へ。
医師2人がかりで対応してくださいました（ありがとうございます！）
局所麻酔をして、5mmほどの腫瘍をハサミで切除。
しかし出血が多く、鼻からも口からも血があふれ、止まらない状態に…。
止血のためガーゼを詰められ、さらに電気メスで焼く処置が行われました。
これが本当に痛かった……
思わず「痛い、痛い！」と声を上げてしまうほどでした。
怖さと痛みでいっぱいの時間でした。
「息ができる」喜びと、これからの不安
処置後、無事に出血は止まり、帰宅することができました。
そして何より、腫瘍がなくなったことで鼻の通りが驚くほど良くなり、呼吸がとても楽になりました！
ただ、この病気は
「また同じ場所に腫瘍ができるかもしれない」
「この先、何度も繰り返されるかもしれない」
そんな不安がつきまといます。またあの治療をしなければいけないのか…と気が重くなることもあります。
さらに治療のたびに「どの科に行けばいいのか分からない」という問題も続きます。
このクラファンに込めた想い
今回の経験を通して改めて感じたのは、「安心して相談できる医療体制」や 「腫瘍ができにくくなる研究」の必要性です。
同じように困っている人が、迷わず治療を受けられる未来をつくりたい。
そして、そもそも腫瘍ができにくくなるような研究が進んでほしい。
そう強く願っています。
この活動は、私一人では実現できません。
もしこの想いに共感していただけたら、ご支援・シェアで応援していただけると嬉しいです。
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