いつも「配信一家」を応援してくださり、ご支援や温かいメッセージを本当にありがとうございます。ななです。
前回の活動報告から随分と時間が経ってしまい、ご心配をおかけして申し訳ありません。皆様から温かいメッセージを沢山いただいているにも関わらず、お一人お一人に直接のお礼やご報告ができず、心苦しい気持ちでいっぱいです。
5月末の病気発覚と緊急入院から約3ヶ月。休む間もなく、病院への付き添い、自分の仕事、新居への引っ越し、在宅療養の環境整備、そして看病が続いていました。心身ともに限界に近い疲れが出てしまい、どうしても文章にまとめる時間が作れず、ご報告が遅くなってしまいました。
本日は、この夏の怒涛の日々と、そこから現在に至るまでの急激な病状の変化について、時系列順にご報告させてください。
■ 家族で叶えた、かけがえのない「家での時間」（7月末〜8月）
7月末に新居の鍵を受け取った当初、一時退院の際はケア施設に入居してもらう予定でした。しかし、じゅーしーがどうしても「家に帰りたい」と望み、沢山の方のお力添えのおかげで、急遽介護ベッドなどを手配し、念願だった在宅療養を叶えることができました。
7/31〜8/3、8/11〜18、8/24〜26と、短い期間を縫うように一時退院し、家族揃ってご飯を食べ、一緒に笑い合う。そんな「普通の家族の日々」の重さと幸せを、心から噛み締めました。
■ 突然の圧迫骨折と、白紙になった「治療のゴール」（8月末）
しかし、8月26日に腰の痛みが急激に悪化し、普段は1日1〜2回だったレスキュー（医療用麻薬）を7回も服用するほど苦しみ、翌27日に再入院となりました。
検査の結果、痛みの原因は「腰椎の圧迫骨折」でした。
さらに、骨盤内の腫瘍は縮小していたものの、肺に転移している腫瘍が大きくなり、脳の骨への転移も確認されました。骨転移の影響で骨が非常に脆くなり、以前は168cmあった身長が159cmまで縮んでしまった彼の姿を見るたび、病気の残酷さに胸が締め付けられました。
これを受け、親子で耐え抜こうと誓っていた「全14クールの標準治療（VAC療法）」は3クールで中止となり、終わりの見えない二次治療へと移行することになりました。
■ 脳の腫瘍発覚と、新しい薬への希望（9月中旬）
その後も副作用の強い眠気や吐き気と闘いながら、退院を目指していました。しかし、退院予定だった日の朝、急遽検査が追加され、脳に2箇所の腫瘍が見つかりました。さらに肺の腫瘍も大きくなっており、これまでの抗がん剤は効かなくなったと告げられました。
絶望しかけた時、7月に受けていた遺伝子検査の結果から「じゅーしーに効きそうな新しい飲み薬（ヴォトリエント）」が見つかりました。飲み薬なら在宅治療ができるため、今後は訪問看護師さんたちと連携し、家族3人で家で穏やかに過ごせるという希望の光が見えました。
■ 突然の高熱と緊急入院（9月18日〜現在）
しかし、その希望の直後から状況がまた大きく変わってしまいます。
9月18日、通院で1回目の脳への放射線治療と、骨転移に対する「ゾメタ」の点滴を行いました。ゾメタの副作用で発熱すると言われていた通り翌日から熱が出始め、20日には40度を超える高熱となり、救急車で搬送されそのまま緊急入院となってしまいました。
血液培養検査で菌が検出されたため、現在は抗生剤の点滴をしています。さらに左胸にしこりが新しく2箇所でき、CT検査の結果待ちです。新しい飲み薬も高熱のため休薬を挟み、9月22日にようやく再開できました。
現在一番辛いのが「痛み」です。
5月に緊急入院した時と同じ激しい関節痛が右足と股関節に出ており、痛みのコントロールがうまくできず、1時間おきに医療用麻薬を使ってなんとか凌いでいる状態です。少し動くだけで激痛が走るため、車いすに乗ることもできず、ずっとベッドの上で過ごしています。
熱は37〜8度台に落ち着き、本日（9/24）2回目の脳への放射線治療を終えましたが、まずは車いすに乗れる状態まで回復しなければ家での療養は難しいため、次はいつ退院できるか、全くわからない状況です。そのため、できる限り一緒にいられるよう、毎日病院へ通い付き添っています。
■ 切実な資金面の問題について
今回、皆様にどうしてもお伝えし、お願いしなければならないのが資金面の問題です。
在宅療養やこれからの治療には、手出しのお金が本当にかかります。
・1週間の薬代だけで約3万円
・在宅医及び在宅看護への支払いが月最低4〜5万円
・高カロリー栄養ドリンク（1本250円）を1日4本
・介護ベッドや歩行器のレンタル代が月2万円
・病院の入院費と医療費の自己負担分が月10万円程度
高額療養費制度などで一部返ってくるものもありますが、それは3〜4ヶ月後になります。申告しないと返ってこないものもあり、ほぼ一旦は全額自己負担で立て替えなければならず、とりあえずの手出しのお金が常にかかっています。
さらに追い討ちをかけるように、現在私（なな）が雇用していただいている先との話し合いが上手くいかず、11月末には今の仕事を失う見通しとなってしまいました。
現在の家賃や生活費などの固定経費として月25万円はかかります。なんとか付き添いの合間を縫って作業時間を確保し、これまでと変わらない成果を出せるよう必死に頑張ってきましたが、現状でもお給料はその25万円ギリギリまで下がってしまっています。
勿論、急ぎ代わりの仕事を探していますし、数ヶ月は保険の一時金でなんとか凌げるとは思いますが、このまま資金が途絶えてしまえば、最悪の場合「じゅーしーの治療を断念せざるを得ない」という現実に直面しています。
■ 最後に、皆様へのお願い
大変我儘なお願いであることは重々承知しております。
じゅーしーの残された時間が、あと数ヶ月なのか、何年あるのか、本当にわかりません。
だからこそ、その限られた時間を、お金の不安に怯えることなく、できるだけ家や病院で、家族みんなで穏やかに過ごさせてあげたいのです。
仕事を増やせば息子との時間が減ってしまう。その葛藤の中で、息子の「生きたい」「家に帰りたい」という真っ直ぐな気持ちに全力で応えたいと足掻いています。
クラウドファンディングの挑戦は、【9月30日】で終了となります。
残り日数が本当にわずかとなってまいりました。
どうか、じゅーしーの治療を諦めず、家族の時間を守るために、皆様のご支援を、そして情報拡散へのご協力を心よりお願い申し上げます。
私達が心折れずに前を向けるのは、皆様の応援のおかげです。引き続き、どうかお力をお貸しいただけますと幸いです。
配信一家 なな
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