前回の活動報告やSNSでは「飲み薬に切り替わり、退院して在宅療養へ」という希望をお伝えしたばかりだったのですが、その直後から状況が大きく変わってしまいました。
皆様にはご心配をおかけして申し訳ありません。
現在の息子の病状と、今後の生活についてのご報告と、心からのお願いがございます。
■ 緊急入院と現在の病状について
9月18日に予定通り通院し、1回目の脳への放射線治療と、骨への転移に対する「ゾメタ」という点滴を行いました。ゾメタは副作用で毎回熱が出ると言われていた通り、翌19日から発熱しました。
しかし20日には40度を超える高熱となり、在宅医の先生の判断でそのまま救急車で搬送され、緊急入院となってしまいました。
血液培養検査の結果、菌が検出されたため、現在は抗生剤の点滴で治療を続けています。
さらに、左胸に触ってわかるほどのしこりが2箇所新しくできており、現在CT検査の結果を待っている状態です。
新しく始まった飲み薬の抗がん剤(ヴォトリエント)も高熱のため一旦休薬となり、ようやく9月22日から再開できたところです。
現在一番辛いのが「痛み」です。
5月に緊急入院した時と同じような激しい関節痛が右足と股関節に出ており、痛みのコントロールがうまくできていません。1時間おきに頓服の医療用麻薬を使ってなんとか痛みを凌いでいる状態です。
少し体を動かすだけで激痛が走るため、車いすに乗ることもできず、ずっとベッドの上で過ごしています。
ただ、熱はだんだんと37度〜8度台に落ち着いてきており、本日(9/24)無事に2回目の脳への放射線治療を終えることができました。放射線治療は来週火曜日までの計5回で終了する予定です。
飲み薬の抗がん剤であれば在宅治療が可能ですが、まずは車いすに乗れる状態まで回復しなければ家での療養は難しいため、次はいつ退院できるか、今はまだ全くわからない状況です。
そのため、今はできる限り多くの時間息子のそばにいられるよう、毎日病院へ通い付き添っています。
■ 切実な資金面の問題について
今回、皆様にどうしてもお伝えし、お願いしなければならないのが資金面の問題です。
在宅療養やこれからの治療には、手出しのお金が本当にかかります。
・1週間の薬代だけで約3万円
・在宅医及び在宅看護への支払いが月最低4〜5万円
・高カロリー栄養ドリンク(1本250円)を1日4本
・介護ベッドや歩行器のレンタル代が月2万円
・病院の入院費と医療費の自己負担分が月10万円程度
高額療養費制度などで一部返ってくるものもありますが、それは3〜4ヶ月後になります。申告しないと返ってこないものもあり、ほぼ一旦は全額自己負担で立て替えなければならず、とりあえずの手出しのお金が常にかかっています。
さらに追い討ちをかけるように、現在雇用していただいている先との話し合いが上手くいかず、11月末には今の仕事を失う見通しとなってしまいました。
現在の家賃や生活費などの固定経費として月25万円はかかります。なんとか付き添いの合間を縫って作業時間を確保し、これまでと変わらない成果を出せるよう必死に頑張ってきましたが、現状でもお給料はその25万円ギリギリまで下がってしまっています。
勿論、急ぎ代わりの仕事を探していますし、数ヶ月は保険の一時金でなんとか凌げるとは思いますが、このまま資金が途絶えてしまえば、最悪の場合「治療を断念せざるを得ない」という現実に直面しています。
■ 最後に、皆様へのお願い
大変我儘なお願いであることは重々承知しております。
息子の残された時間が、あと数ヶ月なのか、何年あるのか、本当にわかりません。
だからこそ、その限られた時間を、お金の不安に怯えることなく、できるだけ家や病院で、家族3人穏やかに過ごしたいのです。
クラウドファンディングの挑戦は、9月30日で終了となります。
残り日数が本当にわずかとなってまいりました。
どうか、息子の治療を諦めず、家族の時間を守るために、皆様のご支援を、そして情報拡散へのご協力を心よりお願い申し上げます。
いつも温かいお言葉とご支援に救われています。引き続き、どうかお力をお貸しいただけますと幸いです。