【シルバー・ラッセル症候群】届かない声を安心に。医療へ繋ぐ大海原への挑戦！

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

現在の支援総額

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目標

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68%

支援者

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残り

25 日

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2026/8/2 21:45

【活動報告】患者家族ブース出展の重要性について

クラウドファンディング2日目

皆様のご支援と温かい応援のお言葉から、莫大な活力と前に進む勇気を頂いております。本当に、本当に、ありがとうございます。

今日は、私たちが目指している患者家族ブース出展の重要性について、少しお話をさせていただきます。

私たちは、これまで様々な患者団体の皆様とオンラインやSNSで情報交換をさせていただいております。11月に日本小児内分泌学会学術集会における、患者家族ブース出展を目指していることから、シルバー・ラッセル症候群にも関わりがある「第50回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」へ見学と情報交換の場へ参加してきました。

オンラインやSNSでは聞くことのできない各患者団体様とのリアルな会話を通じて、

「患者団体として抱えている悩みは私たちだけではない」という安心感——

だからこそ、「今度、また情報交換しましょう！」「うちzoomあるから！」と気軽にお声がけいただける皆様。

オンラインの有料版使いたいけれど資金活動的な問題もあり…。そういったことを自然と理解しあえる仲間に出会うことができました。

そして何より医療従事者との繋がり――

ここに、患者家族ブースの出展の最大の意味があると思います。

各患者団体の皆様とお話をさせていただいていた時間は、全国から集まった医療従事者と関係者が、学会で講演が実施されている時間帯です。講演が終わると、その医療従事者・関係者が患者家族ブースに来ていただいて、繋がりを持てる時間となります。

患者団体様との繋がりを持ち、運営ノウハウを共有できるだけでなく、医療従事者・研究者との繋がりを作れる。

これはブース出展をしないと作れないものであると感じています。

ある患者団体の方から、勇気と希望のお言葉を頂きました。

「学会を通して、繋がりを作って、色々な人を巻き込んでお願いして講演会とかにも発展していったよ」

そして――