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難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！
奈須香織
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/4/13 14:57
【本日最終日】YouTubeライブ配信のアーカイブ公開のお知らせ
こんにちは！奈須香織。
いつも応援を本当にありがとうございます。
本日、クラウドファンディングはいよいよ最終日を迎えました！
残り8時間、目標金額まであと5千円となりました。
皆さまのおかげでここまで来れました。
本当に本当にありがとうございます！
より多くの方に知ってほしいという気持ちから、大学時代の友人であり、Facebookインフルエンサーの「もも さや」さんをファシリテーターにお迎えし、 YouTubeライブ配信を行いました。
現在、アーカイブを公開していますので、ぜひご視聴いただけると嬉しいです！
▼動画はこちら
今回のライブ配信について
今回の配信では、「障害のことを聞いてみたいけれど、どこまで踏み込んでいいか分からない」 そんな風に思ったことはありませんか？
ももさやさんが皆さまの代わりに、率直な質問を投げかけてくれました
■トークテーマ（一部）
・日常生活で一番大変なことは？
・外出先で困ること、嬉しいサポートとは？
・難病指定で変わることは？
・私たちにできるサポートとは何か
など、普段なかなか聞けない内容について、できるだけ分かりやすく、そして前向きにお話しさせていただきました。
この配信でお伝えしたかったこと
私自身、日本に約10人しかいない希少疾患「ヒアリン線維腫症候群」を抱えていて、正直にいうと「大変だなぁ…」と思うことがあります。
でもそれ以上に、「日常の中で周囲の方ができるサポート」や「障害があっても前向きに生きること」について、少しでも身近に感じていただけたら嬉しい、という想いでお話ししました。
さいごに
このクラウドファンディングは 「ヒアリン線維腫症候群で辛い思いをしている患者と、これから同じ病気で生まれてくるかもしれない子どもたちの未来」を少しでも明るくするために挑戦しています。
本日が本当に最後の一日となります。
もしまだご覧いただけていない方がいらっしゃいましたら、ぜひこのライブ配信とともに、プロジェクトの想いを受け取っていただけたら幸いです。
そして、シェア・拡散で応援をよろしくお願いいたします！！
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クラウドファンディング挑戦中！
https://for-good.net/project/1003351
期限：4/13(月)まで【ネクストゴール 80万円！】
Facebook：https://www.facebook.com/nasu.tomonico/
インスタ：https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline/
YouTube：https://www.youtube.com/@nasukaori_hyaline
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